Pacjent z paraplegią ma przede wszystkim trudności
Paraplegia oznacza porażenie lub znaczny niedowład obu kończyn dolnych, najczęściej po uszkodzeniu rdzenia kręgowego poniżej odcinka szyjnego. Dlatego podstawowym problemem pacjenta jest poruszanie się: chodzenie, wstawanie, siadanie, przesiadanie się z łóżka na wózek, utrzymanie równowagi w pozycji siedzącej i bezpieczne przemieszczanie. Ręce zwykle pozostają sprawne, więc pisanie, czytanie czy samodzielne jedzenie mogą być zachowane, o ile nie ma dodatkowych chorób albo urazów. W praktyce opiekun powinien zwracać uwagę na bezpieczne transfery, dobranie wózka, asekurację przy pionizacji, zapobieganie upadkom oraz profilaktykę odleżyn. Z mojego doświadczenia to właśnie mobilność decyduje często o samodzielności takiej osoby. Dobre praktyki obejmują ocenę funkcjonalną, np. zakres samoobsługi, współpracę z fizjoterapeutą i stosowanie sprzętu pomocniczego, a nie wyręczanie pacjenta we wszystkim jak leci.
Wybór pisania, spożywania posiłków albo czytania wynika zwykle z pomylenia paraplegii z innymi rodzajami niepełnosprawności. Paraplegia dotyczy przede wszystkim kończyn dolnych, czyli nóg, a nie rąk, wzroku czy funkcji poznawczych. Pacjent z paraplegią może mieć pełną sprawność dłoni, dobrą koordynację ruchów precyzyjnych i bez problemu trzymać długopis, sztućce albo książkę. Oczywiście w realnej opiece zdarzają się choroby współistniejące, ból, spastyczność, osłabienie ogólne czy gorsze samopoczucie, ale nie są one istotą samej paraplegii. Moim zdaniem częsty błąd polega na tym, że słowo paraliż kojarzy się od razu z całkowitą niesamodzielnością w każdej czynności. A to nie tak. W standardowym rozumieniu klinicznym większe trudności z jedzeniem czy pisaniem byłyby bardziej typowe przy niedowładach kończyn górnych, tetraplegii, zaawansowanej chorobie Parkinsona, udarze z porażeniem ręki albo zaburzeniach koordynacji. Czytanie wiąże się raczej ze wzrokiem, koncentracją i funkcjami poznawczymi, więc sama paraplegia nie tłumaczy takiego problemu. W opiece trzeba więc trafnie rozpoznać główne ograniczenie pacjenta: lokomocję, transfery, zmianę pozycji i ryzyko odleżyn. Dopiero potem planuje się pomoc tak, żeby wspierać samodzielność, a nie niepotrzebnie odbierać pacjentowi czynności, które może wykonać sam.