Pacjent z chorobą Parkinsona bardzo wolno wykonuje czynności higieniczne, czasem upuszcza przedmioty trzymane w rękach podczas mycia ciała, mimo to chce sam się myć. W jakim zakresie opiekun powinien udzielić pacjentowi pomocy przy myciu ciała?
W tej sytuacji najlepsze jest pomaganie pacjentowi przy wykonywaniu wszystkich czynności, ale nie wyręczanie go bez potrzeby. Pacjent z chorobą Parkinsona ma zwykle bradykinezję, czyli spowolnienie ruchowe, może mieć drżenie, sztywność mięśniową i gorszą koordynację. To tłumaczy, dlaczego myje się bardzo wolno i czasem upuszcza przedmioty. Jednocześnie bardzo ważne jest, że chce sam się myć. W dobrej praktyce opiekuńczej trzeba wspierać samodzielność, godność i poczucie sprawczości pacjenta. Opiekun powinien więc być przy nim, asekurować, podawać myjkę, mydło, ręcznik, pomagać przy trudniejszych etapach, np. plecach, stopach, okolicy krocza, oraz pilnować bezpieczeństwa. Moim zdaniem to jest właśnie sedno opieki: nie zrobić za pacjenta wszystkiego szybciej, tylko pomóc mu zrobić tyle, ile realnie może. Praktycznie oznacza to przygotowanie łazienki, maty antypoślizgowej, stabilnego krzesła, ciepłej wody, kosmetyków w zasięgu ręki i spokojnego tempa pracy. Pacjent może wykonywać ruchy samodzielnie, a opiekun koryguje, dopomaga i chroni przed upadkiem lub wychłodzeniem. Takie postępowanie jest zgodne z zasadą aktywizacji, indywidualizacji opieki i utrzymywania jak największej niezależności podopiecznego.
W tym pytaniu łatwo pomylić pomoc częściową z ograniczeniem pacjentowi aktywności albo z całkowitym wyręczeniem. Poproszenie chorego tylko o umycie twarzy i kończyn górnych może wydawać się rozsądne, bo są to czynności prostsze i bezpieczniejsze. Problem w tym, że opis pacjenta nie wskazuje, że nie może uczestniczyć w pozostałych etapach toalety. On wykonuje czynności wolno i czasem upuszcza przedmioty, ale nadal chce się myć sam. W opiece nad osobą z chorobą Parkinsona nie powinno się automatycznie zawężać jej samodzielności tylko dlatego, że praca trwa dłużej. Z mojego doświadczenia takie podejście szybko prowadzi do bierności i poczucia, że pacjent już nic nie potrafi. Jeszcze większym uproszczeniem jest zostawienie pacjentowi jedynie umycia twarzy. To może być właściwe u osoby znacznie bardziej niesamodzielnej, ale tutaj brakuje podstaw do tak dużego ograniczenia aktywności. Z drugiej strony wykonanie wszystkich czynności za pacjenta też jest nieprawidłowe. Owszem, byłoby szybciej i może wygodniej dla personelu, ale narusza zasadę podtrzymywania niezależności, aktywizacji i poszanowania woli chorego. W chorobie Parkinsona trzeba dać więcej czasu, stosować proste polecenia, przygotować bezpieczne otoczenie i pomagać tam, gdzie pojawia się trudność. Właściwa pomoc nie oznacza przejęcia całej toalety, tylko stałą asystę przy wszystkich jej etapach: asekurację, podawanie przyborów, pomoc przy trudnych okolicach ciała, kontrolę temperatury wody i zapobieganie upadkom. Typowy błąd myślowy polega tu na założeniu, że skoro pacjent robi coś wolno, to znaczy, że nie powinien tego robić sam. W opiece medycznej jest odwrotnie: jeśli może bezpiecznie uczestniczyć, warto mu to umożliwić, nawet jeśli zajmuje to więcej czasu.