Podopieczna chora na stwardnienie rozsiane porusza się na wózku inwalidzkim, ale ma sprawne ręce. W jakim zakresie należy udzielić podopiecznej pomocy w przygotowaniu śniadania?
Najlepsze postępowanie to położyć sprzęt i produkty w zasięgu rąk podopiecznej, bo kobieta ma sprawne kończyny górne i może realnie uczestniczyć w przygotowaniu śniadania. W opiece nad osobą ze stwardnieniem rozsianym bardzo ważna jest zasada wspierania samodzielności, a nie wyręczania we wszystkim. Opiekun powinien dostosować otoczenie: ustawić deskę, nóż, talerz, pieczywo, masło, kubek czy sztućce tak, aby były stabilne, bezpieczne i łatwo dostępne z pozycji siedzącej na wózku. Moim zdaniem to jest właśnie sens dobrej opieki: pomóc tyle, ile trzeba, ale nie zabierać podopiecznej sprawczości. W praktyce można też sprawdzić, czy blat ma odpowiednią wysokość, czy wózek jest zahamowany, czy nie ma ryzyka poparzenia gorącą herbatą. Takie działanie jest zgodne z dobrymi praktykami aktywizacji, terapii zajęciowej i oceną możliwości funkcjonalnych pacjenta, np. w zakresie czynności dnia codziennego. Dzięki temu podopieczna ćwiczy koordynację, utrzymuje sprawność rąk i ma poczucie kontroli nad własnym życiem.
W tej sytuacji łatwo wpaść w dwa skrajne sposoby myślenia: albo zostawić podopieczną całkiem samą, albo wykonać za nią prawie wszystko. Oba podejścia nie są dobre w profesjonalnej opiece. Samodzielne wykonanie wszystkich czynności może być zbyt trudne, bo osoba poruszająca się na wózku ma ograniczony dostęp do szafek, blatu, lodówki czy naczyń ustawionych wyżej lub dalej. Nawet sprawne ręce nie oznaczają, że całe środowisko kuchenne jest dla niej dostępne. Opiekun powinien więc ocenić bariery i je ograniczyć, a nie tylko wydać polecenie: proszę zrobić samemu. Z drugiej strony krojenie pieczywa i układanie go na talerzu może być już nadmiernym wyręczaniem, jeśli podopieczna ma sprawne dłonie, dobrą siłę chwytu i może bezpiecznie używać noża. Jeszcze bardziej niekorzystne jest przygotowanie całego posiłku za nią, bo obniża aktywność, może nasilać poczucie zależności i odbiera możliwość ćwiczenia codziennych funkcji. W opiece nad chorym na stwardnienie rozsiane liczy się oszczędzanie energii, bezpieczeństwo i utrzymanie jak największej samodzielności. Z mojego doświadczenia takie drobne rzeczy, jak ustawienie kubka bliżej, podanie stabilnej deski czy przesunięcie talerza, często robią większą różnicę niż wykonanie czynności za pacjenta. Typowy błąd polega na myleniu pomocy z wyręczaniem. Dobra pomoc to taka, która umożliwia działanie, a nie zastępuje osobę w czynnościach, które nadal może zrobić sama.