Pacjentka chorująca na reumatoidalne zapalenie stawów z widocznymi zmianami w obrębie stawów rąk, ma największe problemy
W tej sytuacji najlepszą odpowiedzią są trudności z wykonywaniem czynności samoobsługowych, bo reumatoidalne zapalenie stawów bardzo często zajmuje drobne stawy rąk: nadgarstki, stawy śródręczno-paliczkowe i międzypaliczkowe. Przy widocznych zmianach w obrębie rąk pacjentka może mieć ból, sztywność poranną, obrzęk, osłabienie chwytu i deformacje palców. To od razu przekłada się na codzienne czynności: zapinanie guzików, trzymanie szczoteczki do zębów, mycie włosów, krojenie jedzenia, odkręcanie butelki, zakładanie skarpet czy korzystanie z toalety. Moim zdaniem to jest jeden z najbardziej praktycznych przykładów, gdzie choroba przewlekła realnie odbiera samodzielność, nawet jeśli pacjentka chodzi całkiem dobrze. W dobrej praktyce opiekuńczej trzeba ocenić zakres samodzielności, np. obserwując czynności dnia codziennego albo korzystając ze skal takich jak Barthel czy Katz. Pomoc nie powinna polegać na wyręczaniu we wszystkim, tylko na wspieraniu: przygotować odzież z łatwymi zapięciami, zastosować pogrubione uchwyty sztućców, stabilne kubki, maty antypoślizgowe, szczotki z dłuższą rączką. Ważne jest też planowanie czynności wtedy, gdy ból i sztywność są mniejsze, zwykle po rozruszaniu się i po lekach zaleconych przez lekarza. Opiekun powinien chronić stawy pacjentki, zachęcać do oszczędzania energii, ale jednocześnie podtrzymywać jej niezależność i poczucie sprawczości. To jest zgodne z zasadą aktywizowania pacjenta, a nie robienia wszystkiego za niego.
W reumatoidalnym zapaleniu stawów z wyraźnymi zmianami w obrębie rąk największy problem zwykle dotyczy samoobsługi, a nie przede wszystkim kontaktów interpersonalnych, organizowania czasu wolnego czy poruszania się. Oczywiście choroba przewlekła może wpływać na psychikę, nastrój i relacje z innymi ludźmi. Pacjentka może wstydzić się deformacji dłoni albo unikać spotkań, bo boli ją ciało i czuje zmęczenie. To jednak jest bardziej możliwy skutek wtórny, a nie najbardziej typowe ograniczenie wynikające bezpośrednio ze zmian w stawach rąk. Podobnie z czasem wolnym: RZS może utrudniać robótki ręczne, pisanie, gotowanie czy inne hobby wymagające precyzyjnego chwytu, ale samo organizowanie czasu wolnego zależy też od motywacji, wsparcia i stanu psychicznego. Nie jest to główny problem wskazany przez opis pytania. Poruszanie się również bywa ograniczone w RZS, szczególnie gdy zajęte są stawy kolanowe, biodrowe, skokowe albo stopy. Tutaj jednak w treści zaakcentowano widoczne zmiany w stawach rąk, więc trzeba połączyć objaw z funkcją, którą ręce wykonują najczęściej: chwytanie, manipulowanie przedmiotami i wykonywanie czynności dnia codziennego. Typowy błąd myślowy polega na tym, że ktoś widzi chorobę reumatyczną i od razu kojarzy ją ogólnie z niepełnosprawnością ruchową. A w opiece medycznej warto patrzeć bardziej konkretnie: który staw jest zajęty, jaka funkcja jest przez to zaburzona i jak to wpływa na samodzielność pacjenta. Przy zmianach dłoni priorytetem będzie ocena i wspieranie czynności samoobsługowych, takich jak higiena, ubieranie, jedzenie, korzystanie z przyborów i bezpieczne wykonywanie drobnych czynności domowych.