Planując działania opiekuńczo-wspierające w środowisku domowym dla podopiecznej z reumatoidalnym zapaleniem stawów, opiekun przede wszystkim powinien ocenić u niej
Najważniejsze w planowaniu działań opiekuńczo-wspierających dla osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) jest ocena zdolności wykonywania czynności codziennych. Takie podejście wynika z praktyki opieki długoterminowej – wszystko kręci się tu wokół samodzielności podopiecznej w życiu codziennym. Myślę, że mało co jest tak istotne, jak umiejętność samodzielnego mycia się, ubierania, przygotowywania posiłków czy korzystania z toalety. Właśnie od tej oceny zaczyna się cały proces planowania wsparcia, bo to ona pokazuje, gdzie i kiedy opiekun powinien reagować. Z mojego doświadczenia wynika, że osoby z RZS bardzo często mają ograniczoną sprawność dłoni, co wpływa praktycznie na każdą codzienną aktywność. Ocena ta pozwala dobrać odpowiednie metody pomocy – czasem wystarczy zapewnić środki ortopedyczne, innym razem trzeba wspomóc edukacją w zakresie adaptacji otoczenia, a czasem po prostu asystować przy wybranych czynnościach. Takie podejście zaleca też Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i wszelkie nowoczesne programy opieki środowiskowej. Nawet jeśli mamy dostęp do skali VAS czy oceniamy siłę mięśniową, to zawsze kluczowe jest to, czy podopieczna radzi sobie z podstawowymi czynnościami dnia codziennego. Bez tego trudno mówić o efektywnej opiece.
W praktyce opieki nad osobą z reumatoidalnym zapaleniem stawów łatwo jest się skupić tylko na bólu, sile mięśni czy potrzebach rehabilitacyjnych. Jednak takie podejście pomija najważniejszy kontekst – codzienne funkcjonowanie chorej w jej własnym domu. Nasilenie bólu według skali VAS na pewno stanowi ważny element oceny, bo ból jest jednym z głównych objawów RZS, ale sam wynik tej skali nie daje pełnej informacji o tym, jak choroba ogranicza życie pacjentki na co dzień. Często osoby z przewlekłymi chorobami bólowymi uczą się na różne sposoby kompensować dyskomfort i wykorzystywać własne strategie, więc sama liczba ze skali VAS nie powie nam, czy podopieczna potrzebuje pomocy przy myciu się, czy już nie radzi sobie z zapinaniem guzików. Jeśli chodzi o ocenę siły mięśniowej w skali Lovetta, jest ona pomocna głównie w pracy fizjoterapeutycznej, ale nie przekłada się bezpośrednio na realne możliwości wykonywania różnych czynności domowych, zwłaszcza że w RZS problemem jest nie tylko mięsień, ale też ból i sztywność stawów. Zapotrzebowanie na zabiegi rehabilitacji leczniczej to zaś pojęcie bardzo szerokie i raczej odnosi się do planowania leczenia niż wsparcia w codzienności. Moim zdaniem najczęstszy błąd polega tutaj na utożsamianiu konkretnego objawu (np. bólu czy osłabienia mięśni) z ogólną zdolnością funkcjonowania – a przecież dla opiekuna najważniejsze jest to, w czym i w jakim zakresie podopieczna wymaga wsparcia tu i teraz. Dlatego profesjonalne standardy zalecają zaczynanie oceny właśnie od funkcjonowania w czynnościach dnia codziennego, a dopiero potem pogłębianie diagnostyki szczegółowej.